104_2218

Cel zbiórki: terapia aminokwasami dla Niny

Czas zbiórki: 23.11.2016 – 01.01.2017

Celem akcji jest zbiórka środków na terapię aminokwasową dla Niny, która cierpi na lekooporną padaczkę o podłożu genetycznym oraz zespół wad rozwojowych, które uniemożliwiają dziewczynce prawidłowy rozwój, takich jak: m.in. niepełnosprawność ruchowa, intelektualna, autyzm oraz zaburzenia integracji sensorycznej.

Choroba Niny ujawniła się, gdy dziewczynka miała 3,5 roku. Wtedy podczas infekcji górnych dróg oddechowych dostała pierwszego ataku padaczki. Od tego momentu zaczął się dramat jej i całej rodziny – napady nie ustępowały, a wręcz nasilały się, dochodząc nawet do 30 ataków dziennie. W toku dalszego leczenia i diagnozy okazało się, że padaczka ta jest lekooporna i nie działają na nią żadne leki. Tak częste napady epileptyczne u tak małego dziecka wpłynęły na zaburzenie ogólnego rozwoju dziewczynki.

Dziś dziewczynka ma 5 lat i stała się więźniem choroby, która nieustannie niszczy jej mózg powodując szereg schorzeń pochodnych: m.in. niepełnosprawność ruchową i hipotonię mięśniową, zaburzenia sensoryczne, co znacząco wpływa na sprawność manualną, autyzm, ciężką wadę wzroku.

104_2088

Nina pomimo tego, że jest już dosyć sporym dzieckiem ma problemy z wykonywaniem prostych czynności życiowych, takich jak ubieranie się, jedzenie, załatwianie potrzeb fizjologicznych. Oprócz niepełnosprawności ruchowej cierpi na niepełnosprawność intelektualną ze spectrum autyzmu, co zaburza komunikowanie się jej – ma ubogi zasób słów, nie rozumie czynników przyczynowo-skutkowych, jej reakcje emocjonalne są często nieadekwatne do sytuacji w których się znajduje (np. nieuzasadniony śmiech, echolalia czyli nieustanne powtarzanie słów). Tak wyglądają niestety ciemne strony życia Niny. Codzienne życie jej i jej rodziców jest bardzo ciężkie, walka o zdrowie Niny, która wymaga codziennej rehabilitacji wymaga cierpliwości, ciągłej nauki i szczególnej uwagi, by dziewczynka nie zrobiła sobie krzywdy. Mama Niny zrezygnowała z pracy, aby móc poświęcić córce swój czas. Mimo tylu przeciwności rodzice dziewczynki nie poddają się i walczą o to, by każdy dzień życia ich dziecka był lepszy od poprzedniego i by mogło zagościć w nim więcej słońca. Zdarzają się chwile i momenty kiedy dziewczynka jest szczęśliwa, uśmiecha się. Chwile te jednak częściej przeplatane są ciszą, gdy Nina pogrąża się we własnym świecie i nie ma z nią kontaktu lub napadami histerii i agresji. Jedyną szansą na polepszenie stanu fizycznego i psychicznego dziewczynki jest terapia neurologiczna aminokwasami, które dziewczynka musi przyjąć w dwóch seriach przez 1,5 miesiąca, w odstępie półrocznym. Mają one na celu polepszenie pracy mózgu i wzmocnienie tych obszarów, które jeszcze nie uległy zniszczeniu przez epilepsję. Będziemy ogromnie wdzięczni za każde wsparcie tej zbiórki.

137%Zebrano 10253zł z 7488złModli się 20 osób-595 dni do końca akcjiWsparło nas 37 osób

Najnowsze zbiórki