Cel zbiórki: zakup asystora kaszlu oraz odsysacza

Czas trwania zbiórki: 9.11 – 15.12.2016

dsc_0729

Oskar niedługo skończy dwa lata. Od urodzenia cierpi na chorobę SMA typu 2 czyli rdzeniowy zanik mięśni. By utrzymać chłopca przy życiu, podczas przechodzenia nawet drobnych infekcji potrzebny jest kaflator (Asystora kaszlu CA E70) oraz odsysacz  – specjalistyczny sprzęt wspierający wydajność oddechową. Rodzice nie są w stanie pokryć kosztów tego zakupu.

Niedawno na świat przyszła siostra Oskara – także dotknięta tą choroba. Kaflator będzie zatem służył obojgu dzieciom państwa Małkowskich.

Czym właściwie jest rdzeniowy zanik mięśni SMA?
Jet to choroba, którą nieświadomie rodzice przekazują swojemu dziecku, choroba uwarunkowana genetycznie. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za prace mięśni. W konsekwencji stopniowo słabną mięśnie całego ciała (w tym także oddechowe), prowadząc do zaniku.

received_1044232809020103

W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000-7000 urodzeń, natomiast nosicielem mutacji w genie SMA jest jedna na 35-40 osób. SMA przekazywany jest na potomstwo w sposób autosomalny recesywny. Oznacza to, że jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, to istnieje duże ryzyko, że u dziecka wystąpi SMA.

Na nasze nieszczęście, jak i innych rodzin walczących z tą chorobą, dotychczas nie ma na rynku dostępnego leku. Jednak na całym świecie prowadzone są badania nad skuteczną terapią farmakologiczną. Jest to wielka szansa i przede wszystkim nadzieja dla wszystkich chorych osób. Zanim jednak to się stanie tylko właściwa opieka może spowolnić postęp choroby. Niezbędna jest codzienna rehabilitacja i wiele wspomagających sprzętów ortopedycznych.
W tej chwili jedyną opcją walki o życie Oskara jest ciągła rehabilitacja i odpowiedni sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny. Do czasu wprowadzenia farmakologicznej terapii Oskar musi pozostać w jak najlepszej sprawności fizycznej. Lek nie cofnie szkód wykonanych przez chorobę, ale zatrzyma w miejscu dalszy zanik mięśni. Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc w zakupie tego sprzętu dla Oskara i jego siostrzyczki.

108%Zebrano 15149zł z 14000złModli się 9 osób-248 dni do końca akcjiWsparło nas 19 osób

Najnowsze zbiórki