Joanna Hoffman

Cel zbiórki: Zebranie środków potrzebnych do przeprowadzenia operacji rdzenia kręgowego oraz leczenia pooperacyjne i specjalistycznej rehabilitacji,

Czas trwania zbiórki:  10.08 – 31.12.2017 r.

Nazywam się Joanna Hoffmann. Jestem szczęśliwą mamą i żoną. 30 maja 2017 roku lekarze postawili mi diagnozę.

Cierpię na bardzo rzadką, genetyczną wadę wrodzoną. Jest to Zespół Arnolda Chiariego. Choroba polega na osuwaniu się tyłomózgowia do kanału kręgowego. Proces ten stopniowo wyniszcza cały układ nerwowy, a co za tym idzie i najważniejsze narządy organizmu. W konsekwencji prowadzi do kalectwa i śmierci.

Przez ten niedługi czas związany z chorobą spotkało mnie już kilka „cudów”:

  1. Urodziłam się z najlżejszym stopniem tej choroby, co pozwoliło mi do czasu uaktywnienia się choroby sprawnie funkcjonować, założyć szczęśliwą rodzinę, urodzić dwoje dzieci, cieszyć się wspólną z mężem pasją, jaką są piesze wędrówki po górach.
  2. Lekarze znaleźli przyczynę moich dolegliwości neurologicznych i zdiagnozowali chorobę w samą porę. Nie mam jeszcze trwale uszkodzonych nerwów.
  3. Jest możliwe zatrzymanie postępów choroby poprzez przeprowadzenie operacji metodą, którą opracowali lekarze w Barcelonie. Jest to jedyny ośrodek na świecie, który z powodzeniem wykonuje takie operacje na rdzeniu kręgowym bez ingerencji w mózgu.

Niestety na drodze do kolejnego „cudu” stanął kosztorys operacji. Sama operacja z dobowym pobytem w klinice kosztuje ponad 18 tys. euro. Pacjent „przyjezdny” po operacji powinien przybywać jeszcze na oddziale tydzień aby nie pojawiły się powikłania związane z transportem. Ten pobyt jest dodatkowo płatny. Do tego dochodzą koszty leków pooperacyjnych i rehabilitacji pod nadzorem lekarza. Rehabilitację można już przeprowadzić w Polsce. Dodatkowe koszty to kwota 30 tys. Tak dodając wychodzi suma 110 tys. zł.

Czasu mam niewiele. Dlatego proszę o pomoc finansową. Powodzenie operacji, jak również moje funkcjonowanie po ewentualnym zabiegu zależy od stopnia wyniszczenia układu nerwowego. Jeśli do czasu operacji zostanie uszkodzony wzrok, nerki, pojawi się paraliż kończyn to pomimo udanej operacji tych utraconych funkcji już nie odzyskam. Ważny jest dla mnie każdy dzień…

18%Zebrano 19484zł z 110000złModli się 40 osób74 dni do końca akcjiWsparło nas 59 osób

Najnowsze zbiórki